Marcelino
Autyzm ma różne oblicza – powiedziała mi.
Upadłam już chyba czternaście razy, ale to nie jest ważne.
Ktoś nam Marcelka zaczarował.
Przecież on zawsze był inny. Tak dostojnie obserwował z dystansu Wiktora z Kubusiem - gdy nawiązywali najpierwszą wspólną zabawę. Fascynował się już wtedy - niebanalnymi zjawiskami.
I te jego oczy. Zamyślone, niedziecięce.
Spostrzegawczością, zdolnością kojarzenia oraz pamięcią nasz umiłowany synek ` przewyższa trzylatków. Nauczył się literek w tydzień - odkąd nabrały dla niego znaczenia. Literuje wyrazy, słodko sobie czyta : ,, SY TY O LL I K” . Lecz nie umie poprosić słowem : ,,mamo daj”.
Żeby przedrzeć się do marcepanowego, wewnętrznego królestwa – silnej dawki skupienia potrzeba – a także zrozumienia, cierpliwości, empatii…
Ale wtedy czary pryskają na chwilę i Marcelek odpowiada ufną wdzięcznością. W wakacje był tak blisko Magnolii i psycholog swą traktuje po przyjacielsku. Ciekawe… Ludzie autystyczni podobno nie plotkują, nie kłamią też.
Przyszłość jest trudna do przewidzenia - nawet dla specjalistów, neuropsychologów, terapeutów SI…
Niewiadomo [... ] czy Marcelek zechce powędrować z nami. Może dane nam będzie widzieć zawsze piękno ,,kociej” tajemnicy w jego oczach i pozostanie w swoim wnętrzu; zaklęty…
Andrzej powiedział mi niedawno: ,,najważniejsze, żeby był szczęśliwy, a na razie tak często i jawnie się cieszy”. Teraz Marcel JEST po dziecięcemu. Bez oceniania, porównywania…
Jego wnętrze to zagadka. Tak mi żal, że nie może opisać snów i nosi w sobie wszystko: myśli, doświadczenia, pytania, wątpliwości… Przecież jest taki mały…
Staram się mimo to skupiać na miłości. Wierząc, że jej siła dociera do przestrzeni synka i otulając go w ponad słownym wymiarze – poczucie bezpieczeństwa zostawia.
Kasia
***
A więc jesteś inny. To już pewne, ustalone, sztab speców z szacownej instytucji medycznej się wypowiedział jednomyślnie, a niezależne głosy, te fachowe i te bardziej intuicyjne się ze sztabem zgadzają. My też tak to czujemy i przyjmujemy do świadomości, to ze jesteś/ będziesz może na długo, może na zawsze inny. Już nie chodzi nam o to ‘Czy’ tylko ‘Jak bardzo’, tylko że tego właśnie póki co nie wiadomo. Na dokładną diagnozę jest jeszcze za wcześnie, dla trzylatka można narysować taki jej szkic, który dopiero stopniowo będzie cieniowany. Powstanie obrazek być może w tonacji mrocznej albo też z promykiem nadziei.
W poczekalni owej szacownej instytucji spotkaliśmy kilku Twoich … bliźnich, o kilka lat starszych. Byli tam dwaj chłopcy, u których autyzm zobaczyłem tylko dlatego, że koczowali akurat tam pod gabinetem, a spotkani w innym kontekście na ulicy czy w lesie wydaliby mi się odrobinę może ekscentryczni, bajkowi, śmiesznie jakoś gadający. Ale był też chłopiec, który nie mógł tam wysiedzieć, kiwał się mamrotał i rzucał do drzwi, bo nie rozumiał, ze jeszcze nie jego kolej, a ze złości potem wszedł pod stół. Różne scenariusze są możliwe, choć wiadomo, ze i tak nie wywieszczymy, co z Tobą będzie, kiedy na dobrą sprawę nie wiemy, co Ci teraz jest.
Czasem wypatruję takiego przebłysku świadomości, co pozwala empatycznie wejść w Twoją skórę i ogarnąć przestrzeń Twoim wzrokiem, tak by zobaczyć ją , w taki sposób w jaki widzisz ją sam. Wtedy możliwy jest między nami jakiś quasi-kontakt, troszkę lepiej zaczynamy się rozumieć, robimy krok do przodu w naszej zabawo-terapii. To są tylko momenty, a marzy mi się stan takiego wewnętrznego wglądu trwający godzinę, albo nawet cały dzień, żebym mógł pojąć , o co Ci w sumie chodzi i czemu na jedne komunikaty jakoś reagujesz, a inne przelatują przez Twój umysł niepochwycone. Bez tego zostają domysły i gimnastykowanie wyobraźni.
Wiesz, Beatlesi nagrali pewnego razu piosenkę Lucy in the Sky With Diamonds, co opowiada magiczno-nierealnym świecie prosto z bajki, w którym można znaleźć się ot tak. Jako że literki z tytułu łatwo układały się w nazwę popularnego w tamtym czasie narkotyku, słuchacze uznali, ze namalowany obraz to wizje narkotyczne, których nie żałował sobie sam autor. Tak to ładnie do siebie pasowało, że nie mogło być inaczej. Tymczasem inspiracją legendarnego Lennona był ktoś w Twoim wieku – jego trzyletni synek Julian, który wrócił z przedszkola z rysunkiem własnej roboty przedstawiającym jego koleżankę Lucy. Obrazkowa Lucy fruwała z obłoka na obłok i miała z diamenty w miejscu oczek. Piosenka to interpretacja radosnej twórczości tego przedszkolaka i jednocześnie próba wejścia w świat dziecka, gdzie „celofanowe kwiat w barwie żółtej i zielonej górują nad twoją głową”. Już z tej małej ciekawostki widać jak karkołomnym zadaniem jest przyjęcie punktu widzenia takiego jak Ty szkraba. Wyzwolonemu artyście poszło nienajgorzej, ale jego fani poszli już innym, bardziej banalnym tropem i pobłądzili gdzieś.
Ale my spróbujemy tej metody Lennona. Zresztą jest w Tobie, coś więcej. Dużo więcej. Ostatnio coraz częściej patrzysz w oczy i widać to wyraźniej. Spece od reinkarnacji powiadają, żeś jest starą duszą co wiele wcieleń miała i mądrość kosmosu niemal całą wchłonęła. Stąd te wielgachne źrenice-mgławice i nos podzielony niby kreską na pół, włosy w barwie zboża, ciepłe ręce, co mnie ciągną do zabawy, delikatność sylwetki, gracja delfina i różne takie tam. Taka tam jakby magia, co się dopiero budzi , ale już widać, że sobie siedzi i czeka i że silniejsza jest niż te całościowe zaburzenia rozwojowe, co przydarzyły Ci się. I tego trzymać się trzeba. To jest klucz.
***
Nigdy nie przymierzaliśmy się do startu w wyścigach szczurów ani nie próbowaliśmy wystawić do takiej gonitwy Marcela. Kręciliśmy głowami kiedy inni rodzice porównywali swoje dzieciaki ze sobą, gdy brali do ręki uczone gazety i z nich wyciągali, w którym miesiącu ich szkrab powinien co potrafić. A gdy sobie nie radzi należy mu się intensywny trening. Byliśmy wyrozumiali dla jego pomysłów, fantazji, pozwalaliśmy mu dreptać we własny tempie. Ale nawet z tak tolerancyjnym nastawieniem, nie dało się zauważyć, że coś nie idzie zgodnie z naturalnym rytmem. Marcel coraz bardziej odstawał od rówieśników, a z czasem nawet młodsze dzieci wydawały się od niego sprawniejsze, bardziej kontaktowe i samodzielne… Mniej więcej rok temu zaczęliśmy zgadzać się, że nic sobie tu nie wkręcamy, że rzeczywiście mamy z nim problem. Tak około jego trzecich urodzin przyznaliśmy, że z tym problemem nie poradzimy sobie sami „domowymi” sposobami. Celek nie wypowiedział jeszcze całego zdania, postępy w nauce korzystania z toalety, samodzielnego jedzenia, ubierania były znikome, w domu uparcie rwał swoje książeczki i rzucał zabawkami, a na zewnątrz uciekał od nas, szarpał napotkane dzieci na placu zabaw, lub udawał ze ich nie widzi. Uporczywie pojawiały się u niego niezrozumiałe zachowania jak pstrykanie światłem i wbieganie z chlupotem w kałuże. Tymczasem trzylatki zazwyczaj są w stanie funkcjonować w przedszkolu, gdzie lepią zwierzątka z plasteliny, bawią się w „kółko graniaste”, razem wychodzą na spacery, śpiewają piosenki, i wcinają obiadki na stołówce. Marcel wydawał się lata świetlne od tego wszystkiego.
Od września jest więc pod opieką psychologa i logopedy, chodzi też na grupkę rozwojową dla dzieci takich jak on, adaptacyjny klubik przedszkolny i terapię integracji sensorycznej. Integracja sensoryczna to był pierwszy trop w jego diagnozie. To cecha każdego człowieka która umożliwia mu łączenie spływających rozmaitymi kanałami bodźców w całość i adekwatne na nie reagowanie. Jej zaburzenia powodują, ze człowiek nie jest w stanie odpowiednio przetworzyć, a potem zrozumieć, tego, co przekazują mu jego zmysły. Nie potrafi więc nawiązać kontaktu z innymi, przekazać im nic od siebie, ani pojąć, czego oni chcą od niego. Łatwo wpada przez to w złość lub ucieka w powtarzające się proste zachowania. Jednak kłopoty z integracją sensoryczną zazwyczaj rzadko stanowią chorobę samą w sobie. Zwykle są objawem głębszych zaburzeń, a najczęstszym ich źródłem jest autyzm. Nie istnieje jednak jeden wypracowany wzór autyzmu, jeden schemat jego rozpoznawania i gotowa metoda leczenie. Całe to zjawisko jest bardzo tajemnicze ciągle mało zbadane. Przede wszystkim mamy do czynienia z szerokim spektrum zaburzeń autystycznych obejmującym oprócz tzw. autyzmu klasycznego także zespół Aspergera, ADHD, autyzm wysoko-funkcjonujący czy cechy autystyczne wywołane innym problemem rozwojowym. Marcel ma prawdopodobnie jedno z tych dwóch ostatnich zaburzeń. Prawdopodobnie, bo zdiagnozować cokolwiek ze spektrum autystycznego jest jego wieku bardzo trudno. Pół roku regularnej obserwacji w jednej poradni plus kilka wizyt w niezależnych miejscach nie rozwiały jeszcze mgły tajemnicy znad jego głowy. Cech typowych dla autyzmu jest kilka, kilkanaście – kłopot w tym, ze u niego występują tylko niektóre część z nich, a część nie uwidacznia się w czystej postaci. Z drugiej strony to żaden kłopot, prędzej powód do radości – im mniej cech autystycznych, tym większa szansa, że mamy do czynienia z jego łagodną odmianą, która odpowiednio terapeutyzowana jest do przezwyciężenia, oswojenia, można z tym funkcjonować wśród ludzi., w grupie niewtajemniczeni postrzegają kogoś takiego jako postać innej trochę bajki…Na drugim jednak biegunie są osoby, z zaawansowanym autyzmem. Ich zaburzenia są tak poważne, że będą wymagać pomocy przez całe życie.
Dlatego jest nadzieja i podłamywać się nie trzeba. Marcel zresztą – od kiedy się nim odpowiednio zajęliśmy – rozwija się o wiele lepiej niż wcześniej. Kontakt z nim się poprawił i zanosi się na to, ze w końcu zacznie mówić, chociaż wciąż nic pewnego nie wiadomo… Na pewno wiadomo tyle, że tej sprawy nie odpuścimy. Jak będzie trzeba staniemy na głowę, żeby żył wśród ludzi jak ktoś nawet jako ktoś z kolorowej bajki. Na przykład takiej islandzkiej i melodyjnej jak ta:
Grzesiek
trzecieoko
